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醫(yī)學(xué)交流

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腫瘤患者不要自己制藥


男子自制抗癌藥救母:每次給母親喂藥都心驚膽戰(zhàn)
 搏命藥師:每次給母親喂藥都心驚膽戰(zhàn)
這兩天,徐榮治突然引發(fā)極大關(guān)注。因為一則講述自制抗癌藥救母經(jīng)歷的視頻,不少癌癥患者找到他,向他打聽制藥方法。但徐榮治自己說,自制的抗癌藥副作用極大,自己也是萬般無奈才開始做藥給母親吃,“得了癌癥還是應(yīng)該去醫(yī)院看,不能誤導(dǎo)大家。”
生活剛好 母親卻病倒了
2010年,對徐榮治來說是非常重要的一年。這一年,他剛剛買了房,生活一點點走上正軌。就在一切向好的方向發(fā)展時,母親卻突然被確診卵巢癌。徐榮治說,母親一開始只說是肚子疼、腹痛,去縣醫(yī)院檢查后卻什么也沒有查出來。轉(zhuǎn)院上海后,醫(yī)生開始懷疑母親患癌的可能性。大概一個月后,母親卵巢癌確診,而且癌細胞已經(jīng)開始轉(zhuǎn)移。之后徐榮治母親的生活就開始在醫(yī)院和家里之間往返。4次手術(shù)、56次化療,原本身體狀況就不太好的母親在和癌細胞的斗爭中更加衰弱。2016年10月,徐榮治母親體內(nèi)的癌細胞再次處于不受控的狀態(tài)。考慮到老人的身體情況,醫(yī)院建議家屬放棄治療,“做手術(shù)也不會有太大效果了,不要最后人財兩空。”此時,母親的治療已經(jīng)花費了80多萬元,即使有醫(yī)保負擔部分治療費用,家里也要花40多萬。但比高額治療費用更讓兄弟幾人頭疼的是,母親的身體已經(jīng)對抗癌藥物產(chǎn)生了耐藥性,手術(shù)后的化療對母親來說已經(jīng)沒有太大意義。
自學(xué)“成醫(yī)” 自制抗癌藥救母
雖然放棄了手術(shù)治療,徐榮治和哥哥卻并沒有放棄讓母親活下去的希望。多方打聽后,徐榮治在網(wǎng)上查到了一個看起來還算靠譜的治療方法:靶向藥物抗癌。人命關(guān)天,徐榮治也不敢貿(mào)然嘗試。機械專業(yè)出身的他開始自學(xué)“醫(yī)術(shù)”,翻閱多篇醫(yī)學(xué)論文后,徐榮治和哥哥決定讓母親嘗試服用西地尼布和奧拉帕利兩種靶向藥物。一開始,他們從網(wǎng)上購買了已經(jīng)制好的膠囊。三個月后的檢查結(jié)果顯示,母親體內(nèi)的癌細胞被控制住了。發(fā)現(xiàn)藥物見效,徐榮治和哥哥開始學(xué)習(xí)自己制作膠囊,“因為別人做的可能有效成分含量不夠,自己做比較放心。”決定制藥后,徐榮治從網(wǎng)上買了天平、混料器等工具,用來將原料藥粉加工成膠囊。他介紹說,一開始做是參考了網(wǎng)上的教程,之后又一點點總結(jié)經(jīng)驗:不能用普通紙張盛裝藥粉,損耗太大;不同藥品要用不同顏色的膠囊區(qū)分,避免母親吃錯藥……母親每個月要吃200多粒自制膠囊,徐榮治和哥哥只能一有空就投入到“制藥”的工作中。
風(fēng)險極大 副作用伴隨療效
或許是新藥起了作用,母親體內(nèi)的腫瘤標志物含量逐漸下降,徐榮治覺得“有希望了”。但希望背后,又隱含著極大的風(fēng)險。徐榮治說,決定做藥前,自己就曾擔心過自制原料藥的副作用問題,“但是不吃這個又能吃什么呢?”懷著“死馬當作活馬醫(yī)”的心情,徐榮治和哥哥再三斟酌,也和母親仔細闡述了可能的副作用,最后還是決定試一試。母親開始服藥后,徐榮治的壓力更大,“恨不得每天吃藥都把我媽送到醫(yī)院再吃。”事實上,這兩種還未在我國正式上市的致癌藥品雖然有效,但副作用也同樣明顯。“乏力、高血壓、尿蛋白……體感很差”,母親的痛苦徐榮治都看在眼里。看著無精打采的母親,他也曾有過遲疑,不過母親卻從來沒有懷疑過兩個兒子。雖然身體百般不適,母親依然每天打起精神陪伴著大家。2017年7月,原本應(yīng)該去醫(yī)院復(fù)查的日子,因為母親精神狀況良好,被拖延到了一個月后。不料8月的檢查結(jié)果突然惡化,母親似乎對新藥也產(chǎn)生了耐藥性。兩個月后,2017年10月,母親離世。回顧給母親制藥的一年時間,徐榮治有些慶幸,“多留母親一秒也好”;但他也充滿后怕,“畢竟是個別情況,原料藥副作用明顯,如果不是實在沒辦法,還是盡量不要用比較好。”面對各種咨詢,他還是會建議對方去醫(yī)院就醫(yī)。
對話
“不希望大家都效仿我們自己做藥”
“搏命藥師”是徐榮治在走紅視頻里的代號,或許對他和哥哥來說,每一次制作膠囊就是在與母親患癌命運的搏斗。母親前后總共13個月的存活期,似乎宣告著他們的勝利。但只有徐榮治知道,自制抗癌藥需要面臨怎樣的風(fēng)險與不安。
毫無醫(yī)學(xué)背景的“藥劑師”
北青報:您是從事什么工作的?
徐榮治:設(shè)備管理。


北青報:以前接觸過制藥嗎?


徐榮治:沒有,我是學(xué)機械的。


北青報:家里有醫(yī)學(xué)背景嗎?


徐榮治:沒有。


北青報:那為什么會想到自己做藥呢?


徐榮治:當時醫(yī)生已經(jīng)覺得母親沒什么救了,進口藥又很貴,正好查到這兩個藥對癥,就決定自己做。一方面比較便宜,另一方面劑量比較有保證。


曾擔心此舉涉嫌違法


北青報:自制藥的話會便宜一些嗎?


徐榮治:一個月買一包原材料,剛開始6000多元,后來慢慢降價,降到3000多元。雖然還是挺貴的,但比起買進口藥還是便宜一些。


北青報:您購買的原材料不是進口的?


徐榮治:不是進口的,就是國內(nèi)廠家生產(chǎn)的,只是還沒有正式上市。我們買的是仿制藥,比較便宜,剛開始也是聽其他病友家屬推薦的。


北青報:制藥之前有過擔憂嗎?


徐榮治:當時有點擔心用未上市的原材料會違法,后來也專門查了相關(guān)法規(guī)。但是實在沒辦法,不用這個就沒什么藥可以用了。不過我一直沒有銷售過,沒有用它盈利。而且每次有人來問,我也都說不要放大自制藥的療效,不希望大家都效仿我們自己做藥。


在副作用和療效間搖擺


北青報:做一顆膠囊大概需要多久?


徐榮治:一個小時就幾十顆,因為每粒膠囊里的有效成分很少,做起來就很慢。


北青報:含量少是擔心副作用嗎?


徐榮治:含量是嚴格按照文獻資料來的,因為這幾種藥副作用都挺明顯的。比如說血液影響,血小板低、貧血之類的,還會導(dǎo)致高血壓、尿蛋白、甲狀腺功能減退、腹瀉等等,每次給母親喂藥都心驚膽戰(zhàn)。服藥期間雖然腫瘤標志物降低了,但整個人都很沒精神。而且這種副作用和化療還不太一樣,化療的副作用是暫時性的,靶向藥物的副作用比較持久。


北青報:副作用這么嚴重,還堅持服藥值得嗎?


徐榮治:我認為它能夠緩解癌癥的發(fā)展,延長母親的壽命。對我們來說,還是值得的。


北青報:你會推薦其他病人家屬自己制藥嗎?


徐榮治:一般來找我咨詢的,都是想自己做藥。但就我自己來說,還是能不用就不要用。


本組文/本報記者 孔令晗

評論:
腫瘤患者不要自己制藥
這位卵巢癌患者家屬自己制作靶向藥,雖然癌癥的指標有所下降,但最后患者仍然在服藥一年后去世,而且有著很大的副作用風(fēng)險,患者家屬不懂專業(yè),不要自己盲目制藥,用藥一定要在專科醫(yī)生指導(dǎo)下應(yīng)用,對偏方秘方也是如此,只有這樣才能真正的有效,癌癥是一個漫長的治療過程,需要中西醫(yī)結(jié)合綜合治療,這期間還要隨著病情的變化不斷的調(diào)整治療方案,絕不是一兩個藥就能解決問題,患者自己制藥只能是耽誤治療,最后患者病情惡化,失去最佳治療時機。

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