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一位存活三年的肺癌患者的經驗分享

 

媽媽抗癌三年后離開了,我把她的經驗分享出來希望能給你以啟示!

原創:抗癌衛士 2018-01-09

媽媽今年9月底走了,最后再來總結和回顧一次媽媽的治療經歷,希望對大家有用。想對媽媽說:媽,放心,您的小外孫正在我的肚子里一天天地長大,我知道您舍不得我們,我懂得您的勇敢和堅強,我也會成為一個好媽媽,我們都會好好的。。。永遠愛您,想您。。。

2014年10月,媽媽從海南旅游回到北京后就感冒了,在海軍總醫院檢查是慢性阻塞性肺炎,意外發現右肺有一個不到2cm的小陰影,但海軍總醫院說不一定能穿刺到,做了pet-ct,但沒有給任何結論,讓觀察。2015年1月,因為很擔心,去了北京腫瘤醫院,掛了王潔的號,王主任一看到胸膜牽拉,就說很可能是惡性腫瘤,馬上安排了穿刺,確診是中分化肺腺癌。2015年2月,因為中國醫科院腫瘤醫院名氣很大,所以放棄了離家很近的北京腫瘤醫院,花了3000塊,結果被安排進十里河的三環分院,主治醫生是崔**。因為腺癌很容易轉移,所以入院前做了頭部和骨頭的檢查,已經有多處骨轉移(以前媽媽就腰疼,在積水潭醫院看過,一直以為是腰椎間盤突出),沒有腦轉移,CEA80。第一次的治療方案:6次卡鉑+紫杉醇脂質體+髂骨放療10次,出院時CEA20多,F在想,第一次化療算是很幸運地受益了。2015年5月,在網上發現307醫院口碑不錯,還有一些前沿藥物的實驗組可以參加,而且離我家也不遠,就正式轉到了307醫院,直到最后。307醫院真的不錯,是軍隊系統醫院的腫瘤中心,有專門的肺部腫瘤門診和病區,我媽的主治醫生是李曉燕醫生,很年輕,但人很親切,經常會找她交流媽媽的治療方案。2015年5月轉入307后,開始每個月都是復查CT,CEA,輸唑來膦酸。2015年11月,CEA漲至110,頭暈,腦核磁顯示小腦蚓部轉移0.5cm。2015年11月,醫生建議用易瑞沙,我們先用醫院開出的正版藥,1個月復查確認有效,就趕緊托各種關系從印度帶藥,畢竟不敢相信網上賣的,輾轉一大圈終于找到了外交部的人。醫生也很理解病人的經濟壓力,允許用印度版的藥。我記得媽媽是從11月30日開始服用第一粒易瑞沙,很幸運對媽媽有效(這是后來才知道的,有的病人用易瑞沙沒有受益,雖然也是女性不抽煙),服用后頭暈很快就消失了,CEA也一路下降。2016年,因為易瑞沙,我們從死神手里搶來了最幸福的一段時間,媽媽病情穩定,狀態非常好,看起來跟正常人沒什么區別,她自己也很開心,很有信心戰勝癌魔。趁媽媽身體情況很好,帶她去坐了飛機,去號稱最美的九寨溝玩了一圈,還去了上海的世博會,現在想想,那段時間太幸福了。2016年5月,CEA一度降到5以下,然后逐月上升,耐藥的陰影慢慢降臨了。這段時間也在網上看了不少討論耐藥后怎么辦的帖子,雖然都是一些可能性,但至少給了我一些面對的勇氣。2016年11月,CEA升至50時,媽媽又出現了頭暈癥狀,腦核磁顯示小腦蚓部病灶增至1.0,醫生說易瑞沙已經耐藥了,停藥吧。因為看了一些帖子說,易瑞沙停藥一段時間后,再重新用還是會有用的,所以就把剩下的印度版易瑞沙留好了。沒想到后來沒用上,有需要的病友可以聯系我。還有不到2瓶印度版特羅凱,后面會說到。2016年12月,醫生制定了新的治療方案,媽媽開始了培美曲塞+順鉑/卡鉑的4期化療,同時對頭部進行放療。化療開始用的是順鉑,但這個藥對媽媽的胃刺激特別大,第2次減了量還是不行,從第3次開始換卡鉑。這次化療比第一次化療反應大多了,胃粘膜都受到了傷害,而且4次化療做完,評估竟然是沒有受益。2017年2月,跟醫生商量下一步的治療方案,跟醫生討論的結果是:還是用靶向藥,不過不建議重用回易瑞沙,因為有效的可能性很小,建議用同樣原理但劑量會大一些的特羅凱。2017年4月,一邊服用從醫院開的正版特羅凱,一邊又趕快托關系從印度買藥。吃了1個月后進行評估,發現我們寄予厚望的特羅凱對媽媽沒起作用。輾轉買來的特羅凱也只吃了4粒,只能停藥了。2017年6月,因為身體狀態不好,加上病情發展,醫生采用了多西紫杉醇的單藥化療,結果評估仍然沒有受益。2017年7月和8月,病情發展加速了,CEA一路飆升,真的是指數級的往上漲啊,眼睜睜地看著從以前的幾十,到400多,到700多,然后是>1000。。。而且最可怕的事出現了,媽媽出現了肝轉移,胃口不好,吃得少,而且很容易吐。最無奈的是因為身體差,化療和多靶點的藥都無法耐受。2017年9月,在家休養一個多月的媽媽因為飲食和身體情況越來越差,我們都特別擔心,而且她這時很怕化療不想去醫院,我們好說歹說終于哄著她去了醫院,沒想到病情發展迅速,醫生也無能為力了。有種說法是,治還不如不治活得長。啟示我覺得這是種不負責任的說法,尤其是像腺癌這種轉移性癌癥,如果藥能有效,最幸運的話是靶向藥能有效(畢竟靶向藥的副作用很。∏榭梢钥刂频暮芎,如果不控制的話肯定發展特別快,但確實也有運氣的成分在,媽媽就是最后連著幾個藥都無效,發展特別快。媽媽從一開始發現就是晚期了,在我們的共同努力下生存了3年,而且除了最后一個多月身體狀態不好,之前都還不錯,還是要積極配合治療,相信醫生的經驗和建議,不要胡思亂想。得上這個病,家人都有心理準備,但最后的分別時刻,誰也無法預知如何到來,何時到來。唯一讓我感到慰藉的是,媽媽是在希望中離開的,而不是絕望,她清醒的時候還一直說要配合治療,幫我們帶孩子。我也不知道往前走會是什么樣子,心中的恐懼和希望一直在斗爭著,但在病床前,我們都是笑著和媽媽說話,雖然她有時清醒,有時糊涂。作為晚期癌癥病人的家人,內心確實承受著巨大的精神壓力,但是除了堅強,我們沒有別的選擇。每天擔驚受怕的日子已經習慣了,加上工作、經濟的實際壓力,對人的挑戰和鍛煉都很大。這3年來,我覺得自己從媽媽的孩子,漸漸地成為了她的依靠。作為兒女,在這有限的日子里,只能頂著上,珍惜和家人在一起的時間,多做些貼心的事,哪怕只是多說點貼心的話,只有這樣才不會遺憾。轉眼一個多月過去了,我經常想起媽媽,好像她就還在身邊,也經常想起那個讓人悲傷的無法自持的最后時刻,看到以前的照片和視頻,看到她睡過的床,看到她用過的東西,看到她沒吃完的藥,時常淚流滿面,那個胖胖的、愛說愛笑、又特別聰明能干的老媽真的再也找不到了嗎?要是女兒想跟她說會兒話的時候,該怎么辦呢?天冷了,肚子也一天天大起來,我留下了我給媽媽買的毛衣,還有毛線帽,我相信,穿上它們寶寶也會感覺到姥姥和媽媽雙重的愛。。。

討論:

我國肺癌目前的五年存活率為16%,平均存活時間為2-3年,這是一個典型的經過放化療,靶向藥物治療,存活三年的晚期肺癌病例,患者的治療共分三個階段,第一年經過放化療無效,病情繼續發展,改為靶向藥物治療,第二年靶向藥物耐藥,又以化療為主,但化療仍然無效,最后患者去世,實際上肺癌的腺型對化療基本無效,目前我國絕大多數肺癌患者都是經歷了這樣的治療過程,三年是一個較長的時期,許多患者只存活幾個月或1-2年,肺癌單純化療,靶向藥物治療還遠遠不夠,還要結合中醫藥治療,才能存活更長的時間。




 

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