腦瘤患者六年抗癌曲折路
這是王麗雅的母親給張明主任贈送錦旗
今年九月十三日是我的小女兒王麗雅六周歲生日。說六周歲其實是她得腦瘤六周年。我的小女兒今年十六歲,但身高1.4米,體重35公斤,可她已經做了五次手術,其中兩次開顱,一次穿管,兩次抽管。
那是1999年9月的一天,我的小女兒才滿10歲,在上半截學就被同學送回來說是頭疼,吐。找醫生后,他讓我們去大醫院檢查。我們去了縣醫院,CT檢查出來后說是腦膠質瘤而且很重。醫生的話好像晴天驚雷在我頭上炸響,我忍不住放聲痛哭起來。結果會怎樣我實在不知道也不敢多想,能做的只有抓緊時間為女兒治病。 我們去了天津環湖醫院,醫院大廳里看病的人,人挨人,人擠人,就掛號一項要等兩,三個小時。這里的人大多是腦袋里的病,怎麼會有這麼多人啊!掛完好又去做磁共振,又去找專家。我們好幾個人足足跑了三天才算住進了醫院。據病友說,我們還算幸運的有的要等一個月甚至更長時間才能住上院呢!
在醫院里大夫說我女兒的病很重在晚來一個星期恐怕就不行了,很快我們就手術了,手術頭天晚上家里人還沒有到,我心煩意亂,不知所措,只想哭。當天大夫叫我去簽字時,我感覺整個醫院都在旋轉,耳朵里什麼也聽不見大夫念的啥我也不知道。我拿筆的手根本不聽使喚,連自己的名字都不會寫,我真的害怕極了! 9月13日早晨女兒被推上手術臺。時間太難熬了。八個小時過后,我女兒從手術臺上推了下來,只見她頭上纏著紗布,胳膊上測著血壓,胸上掛著心電監護,腳上輸著液身下插著導尿管。看到這一切我痛苦極了,我強忍悲痛問她:疼嗎?她慢慢的抬起她那無神的雙眼有氣無力的說:媽我不難受。我淚如雨下多懂事的孩子啊!
主治醫生來了,他告訴我,我女兒的病是腦膠質瘤惡性程度三級,瘤體特別大,手術只切下一點點,她的病很嚴重,最多能活兩年,少則能活半年甚至更短。術后兩天她突然問我;為什么病房不開燈,我試著把手放在她眼前,她一點感覺都沒有,我如雷轟頂,我女兒不是瞎了吧?!我只能跟她說是暫時的,以后會好。我女兒很乖,特別聽醫生話,每天她都特別早起床做眼操。問她為什麼,她說;一會吃完飯就得輸液要十幾個小時。慢慢的她的眼睛能有光感能辨出顏色。術后第八天我女兒就堅持鍛煉走路。由于她腦子里的瘤是惡性的所以必須放療,放療十次后惡心,吐,脫頭發但我女兒還是強忍著痛苦把放療做完了。 1999年12月我們回家了,我女兒雖能行動自如但她的視力只有0.2,而且腦瘤由術前的3.8*3.到術后的3.4*3.26厘米,這大一瘤子就意味著復發的可能性很大,我們還要治下去于是我走遍了天津大小有關治療腦瘤的醫院,但收效甚微,就在我們全家人深痛中的時候,一個親戚給我們送來幾張報紙,上面是治療腫瘤的中醫院,我帶著報紙去了北京一家醫院,該院的兩名女大夫看了我女兒的片子后說,像她這樣的瘤子在目前沒有哪個醫院能治療的,看現象他的生命不會太長的,孩子想吃什么,想做什么就讓她玩個夠吧,您也別難過了,反正是心盡到了,聽了這話后,我感到真的是走投無路嗎?如果能行我愿意替女兒去死,后來又有人給我送來一個消息,在北京有個叫張明的中醫大夫研究了快速排瘤療法能治她的病,這一回我沒抱多大希望來到了醫院,見到了張明大夫,他看完片子后說,你女兒的病可以治療一個階段觀察一下,于是我抱著試試看的想法拿回了一個月的藥,剛一開始吃藥孩子一天結2-3次大便,而且還有時肚子痛,十天后她又出現嘔吐,我們馬上問大夫,二十天過去了,一天晚上,家里有人感冒吃藥,因藥瓶上的字太小看不見,我的小女兒說,我給您看,她居然能把藥瓶上的字全都給我念下來了,我馬上抓著她的手說小麗這是你看到的嗎?是真的嗎?她給我拿了鏡子,果然和她念得一模一樣,我激動得緊緊抱著孩子哭著說,我的女兒有救了,后來她又給我念了一遍課文書,我們全家人都高興極了,這真是柳暗花明又一村,
我女兒于2000年1月15日開始在張明醫生那吃了幾個月的中藥,剛開始吃藥時孩子一天結兩三次大便,而且有時肚子疼,二十天過去了,一天家里人感冒想吃藥,藥瓶上的字太小看不見,我女兒說:我給你看,她居然能把藥瓶上的字全都給我念下來,我抓著她得手說;這是你看到的嗎?她給我拿來眼鏡,真的和她念得一模一樣后來她又給我念了一遍課文,我們全家都高興極了。經檢查瘤體由原來的3.4*3.3厘米到現在的2.1*1.9厘米,視力也由原來的0.2恢復到0.8,我們懸者的這顆心終于可以放松一下了.張明醫生當時說千萬不可大意,后續治療還很漫長,病情由于很多原因可能會反復,你們得有心理準備。我當時也沒往心里去。
我的女兒高高興興上學了。就在2001年12月底,我女兒期末考試剛結束,孩子又開始頭痛,復查結果是腦積水必須手術,于是我們又第二次來到環湖醫院做了分流手術。就在我女兒做完分流手術后的11個月,也就是2002年11月厄運再一次落在我們頭上。這次女兒是腹部疼痛,高燒不止,經兒童醫院和地方醫院檢查后都說病危不能治轉診多家醫院最后確診是分流管感染,又不得不住進了環湖醫院做抽管手術。第三次手術也就是抽管手術完不久又出現了腦積水,而且腦袋里有一個囊要做第四次手術。經過了以上三次手術我女兒已經很虛弱,她貧血,嘔吐不止不能進食,由原來的30公斤到現在只有18公斤。醫生告訴我不能再次手術因為病人身體太弱麻醉師不接。我當時給醫生說了很多好話,最后是按急診做的手術(按急診接診出了事與醫院無關)。女兒上了手術臺,我們也忙開了,忙著準備后事。七個小時過去了,我女兒還活著。但是這次更難,首先是她吃不了飯,吃了就吐,甚至不吃不喝每天也要吐上七八回一直吐到把膽汁也吐出來。問大夫,他們也說不出原因。2003年正月初六,家里很熱鬧,親戚朋友都來了,這天我女兒哭了這是她得病四年來第一次在大人面前哭,哭得特別傷心,哭完后她說;我要吃飯,我要活著!結果只吃了三個餃子她就又吐了,吐完了她就又吃,又接著吐反反復復,看到女兒這樣我心都碎了。由于她總吐嚴重的脫水,體質更差了,每次幫她翻身,她總是大口大口喘氣渾身是汗,連眼皮都抬不起來嘴唇干裂,我不停地用棉簽蘸水給她濕潤。由于她不吃飯體質弱血管又細又癟每次輸液特別難扎,每次都是一個姓季的護師給扎而且要扎好幾下,我女兒都是緊咬嘴唇,有時把嘴唇都咬出血來,我對她說:疼,你就哭出來。她說她能堅持,醫生都說我女兒特堅強。
住院三個月我女兒的病情沒有好轉,最后醫生說;你們是不是轉個別的醫院,這里的藥費太高,我們也盡力。我知道這意味著什麼!我是母親我不能眼看著女兒的生命結束。 2002的2月21日我們又在一次找到了張明醫生,他重新給我女兒制定了治療方案,先用中藥的湯劑治胃讓她能吃飯,又給她輸了些營養藥。這樣幾副湯藥喝下去我女兒終于不吐了,而且還想吃東西了,病情有了好轉她能坐起來了,一個月后她能下地走路了,并且CT檢查腦瘤出現鈣化而且縮小了。回顧幾年來看病的經歷,我好后悔,后悔當初沒有及時積極的與張醫生聯系,當時我女兒的瘤子縮小以后張明醫生曾提醒我要防止腦積水,因為瘤體縮小可能會有水出現。我當時沒經過這樣的事沒經驗看孩子吃了中藥瘤子小了挺好就沒在意。所以造成了后來的幾次手術,讓孩子遭了那麼多罪,還險些喪命。 2004年4月我女兒做了第五次手術,把最后一根管抽了出來,這時我們終于可以長長松一口氣了。2005年2月我們去了環湖醫院做復查,那里的醫護人員對我們的到來很是驚訝,在他們看來我的小女兒兩年前就該不在人世了,但她確實還活著而且還很好,這就是奇跡,復查結果很好。我女兒是幸運的,因為她是腦瘤患者20%治愈率的其中之一。看病難,治癌難,癌癥治愈難上加難。我女兒得癌六年的最大體會是得癌以后千萬不要驚慌,瘤體很小,有手術機會的就手術,癌癥病理分型對放化療敏感的就做放化療,否則就不做,不要過度治療,結果人財兩空,我覺得不管手術與否放化療與否都應該馬上服用抗癌中藥,這樣第一可以改善癥狀,延長生命。第二中醫藥能根治癌癥。
天津市武清區白古屯鄉楊疙瘩村患者母親時淑芹
2005年3月14日
附:這是腦瘤患者王麗雅的母親四年前的來信,王麗雅到今年已經存活整整十年了,憶及當年治病的曲折歷程,仍恍如昨日,患者所受之苦,非一般人所能承受,患者的舅舅于2007年告知,王麗雅已經結婚,和丈夫從事服裝經營。
那是1999年9月的一天,我的小女兒才滿10歲,在上半截學就被同學送回來說是頭疼,吐。找醫生后,他讓我們去大醫院檢查。我們去了縣醫院,CT檢查出來后說是腦膠質瘤而且很重。醫生的話好像晴天驚雷在我頭上炸響,我忍不住放聲痛哭起來。結果會怎樣我實在不知道也不敢多想,能做的只有抓緊時間為女兒治病。 我們去了天津環湖醫院,醫院大廳里看病的人,人挨人,人擠人,就掛號一項要等兩,三個小時。這里的人大多是腦袋里的病,怎麼會有這麼多人啊!掛完好又去做磁共振,又去找專家。我們好幾個人足足跑了三天才算住進了醫院。據病友說,我們還算幸運的有的要等一個月甚至更長時間才能住上院呢!
在醫院里大夫說我女兒的病很重在晚來一個星期恐怕就不行了,很快我們就手術了,手術頭天晚上家里人還沒有到,我心煩意亂,不知所措,只想哭。當天大夫叫我去簽字時,我感覺整個醫院都在旋轉,耳朵里什麼也聽不見大夫念的啥我也不知道。我拿筆的手根本不聽使喚,連自己的名字都不會寫,我真的害怕極了! 9月13日早晨女兒被推上手術臺。時間太難熬了。八個小時過后,我女兒從手術臺上推了下來,只見她頭上纏著紗布,胳膊上測著血壓,胸上掛著心電監護,腳上輸著液身下插著導尿管。看到這一切我痛苦極了,我強忍悲痛問她:疼嗎?她慢慢的抬起她那無神的雙眼有氣無力的說:媽我不難受。我淚如雨下多懂事的孩子啊!
主治醫生來了,他告訴我,我女兒的病是腦膠質瘤惡性程度三級,瘤體特別大,手術只切下一點點,她的病很嚴重,最多能活兩年,少則能活半年甚至更短。術后兩天她突然問我;為什么病房不開燈,我試著把手放在她眼前,她一點感覺都沒有,我如雷轟頂,我女兒不是瞎了吧?!我只能跟她說是暫時的,以后會好。我女兒很乖,特別聽醫生話,每天她都特別早起床做眼操。問她為什麼,她說;一會吃完飯就得輸液要十幾個小時。慢慢的她的眼睛能有光感能辨出顏色。術后第八天我女兒就堅持鍛煉走路。由于她腦子里的瘤是惡性的所以必須放療,放療十次后惡心,吐,脫頭發但我女兒還是強忍著痛苦把放療做完了。 1999年12月我們回家了,我女兒雖能行動自如但她的視力只有0.2,而且腦瘤由術前的3.8*3.到術后的3.4*3.26厘米,這大一瘤子就意味著復發的可能性很大,我們還要治下去于是我走遍了天津大小有關治療腦瘤的醫院,但收效甚微,就在我們全家人深痛中的時候,一個親戚給我們送來幾張報紙,上面是治療腫瘤的中醫院,我帶著報紙去了北京一家醫院,該院的兩名女大夫看了我女兒的片子后說,像她這樣的瘤子在目前沒有哪個醫院能治療的,看現象他的生命不會太長的,孩子想吃什么,想做什么就讓她玩個夠吧,您也別難過了,反正是心盡到了,聽了這話后,我感到真的是走投無路嗎?如果能行我愿意替女兒去死,后來又有人給我送來一個消息,在北京有個叫張明的中醫大夫研究了快速排瘤療法能治她的病,這一回我沒抱多大希望來到了醫院,見到了張明大夫,他看完片子后說,你女兒的病可以治療一個階段觀察一下,于是我抱著試試看的想法拿回了一個月的藥,剛一開始吃藥孩子一天結2-3次大便,而且還有時肚子痛,十天后她又出現嘔吐,我們馬上問大夫,二十天過去了,一天晚上,家里有人感冒吃藥,因藥瓶上的字太小看不見,我的小女兒說,我給您看,她居然能把藥瓶上的字全都給我念下來了,我馬上抓著她的手說小麗這是你看到的嗎?是真的嗎?她給我拿了鏡子,果然和她念得一模一樣,我激動得緊緊抱著孩子哭著說,我的女兒有救了,后來她又給我念了一遍課文書,我們全家人都高興極了,這真是柳暗花明又一村,
我女兒于2000年1月15日開始在張明醫生那吃了幾個月的中藥,剛開始吃藥時孩子一天結兩三次大便,而且有時肚子疼,二十天過去了,一天家里人感冒想吃藥,藥瓶上的字太小看不見,我女兒說:我給你看,她居然能把藥瓶上的字全都給我念下來,我抓著她得手說;這是你看到的嗎?她給我拿來眼鏡,真的和她念得一模一樣后來她又給我念了一遍課文,我們全家都高興極了。經檢查瘤體由原來的3.4*3.3厘米到現在的2.1*1.9厘米,視力也由原來的0.2恢復到0.8,我們懸者的這顆心終于可以放松一下了.張明醫生當時說千萬不可大意,后續治療還很漫長,病情由于很多原因可能會反復,你們得有心理準備。我當時也沒往心里去。
我的女兒高高興興上學了。就在2001年12月底,我女兒期末考試剛結束,孩子又開始頭痛,復查結果是腦積水必須手術,于是我們又第二次來到環湖醫院做了分流手術。就在我女兒做完分流手術后的11個月,也就是2002年11月厄運再一次落在我們頭上。這次女兒是腹部疼痛,高燒不止,經兒童醫院和地方醫院檢查后都說病危不能治轉診多家醫院最后確診是分流管感染,又不得不住進了環湖醫院做抽管手術。第三次手術也就是抽管手術完不久又出現了腦積水,而且腦袋里有一個囊要做第四次手術。經過了以上三次手術我女兒已經很虛弱,她貧血,嘔吐不止不能進食,由原來的30公斤到現在只有18公斤。醫生告訴我不能再次手術因為病人身體太弱麻醉師不接。我當時給醫生說了很多好話,最后是按急診做的手術(按急診接診出了事與醫院無關)。女兒上了手術臺,我們也忙開了,忙著準備后事。七個小時過去了,我女兒還活著。但是這次更難,首先是她吃不了飯,吃了就吐,甚至不吃不喝每天也要吐上七八回一直吐到把膽汁也吐出來。問大夫,他們也說不出原因。2003年正月初六,家里很熱鬧,親戚朋友都來了,這天我女兒哭了這是她得病四年來第一次在大人面前哭,哭得特別傷心,哭完后她說;我要吃飯,我要活著!結果只吃了三個餃子她就又吐了,吐完了她就又吃,又接著吐反反復復,看到女兒這樣我心都碎了。由于她總吐嚴重的脫水,體質更差了,每次幫她翻身,她總是大口大口喘氣渾身是汗,連眼皮都抬不起來嘴唇干裂,我不停地用棉簽蘸水給她濕潤。由于她不吃飯體質弱血管又細又癟每次輸液特別難扎,每次都是一個姓季的護師給扎而且要扎好幾下,我女兒都是緊咬嘴唇,有時把嘴唇都咬出血來,我對她說:疼,你就哭出來。她說她能堅持,醫生都說我女兒特堅強。
住院三個月我女兒的病情沒有好轉,最后醫生說;你們是不是轉個別的醫院,這里的藥費太高,我們也盡力。我知道這意味著什麼!我是母親我不能眼看著女兒的生命結束。 2002的2月21日我們又在一次找到了張明醫生,他重新給我女兒制定了治療方案,先用中藥的湯劑治胃讓她能吃飯,又給她輸了些營養藥。這樣幾副湯藥喝下去我女兒終于不吐了,而且還想吃東西了,病情有了好轉她能坐起來了,一個月后她能下地走路了,并且CT檢查腦瘤出現鈣化而且縮小了。回顧幾年來看病的經歷,我好后悔,后悔當初沒有及時積極的與張醫生聯系,當時我女兒的瘤子縮小以后張明醫生曾提醒我要防止腦積水,因為瘤體縮小可能會有水出現。我當時沒經過這樣的事沒經驗看孩子吃了中藥瘤子小了挺好就沒在意。所以造成了后來的幾次手術,讓孩子遭了那麼多罪,還險些喪命。 2004年4月我女兒做了第五次手術,把最后一根管抽了出來,這時我們終于可以長長松一口氣了。2005年2月我們去了環湖醫院做復查,那里的醫護人員對我們的到來很是驚訝,在他們看來我的小女兒兩年前就該不在人世了,但她確實還活著而且還很好,這就是奇跡,復查結果很好。我女兒是幸運的,因為她是腦瘤患者20%治愈率的其中之一。看病難,治癌難,癌癥治愈難上加難。我女兒得癌六年的最大體會是得癌以后千萬不要驚慌,瘤體很小,有手術機會的就手術,癌癥病理分型對放化療敏感的就做放化療,否則就不做,不要過度治療,結果人財兩空,我覺得不管手術與否放化療與否都應該馬上服用抗癌中藥,這樣第一可以改善癥狀,延長生命。第二中醫藥能根治癌癥。
天津市武清區白古屯鄉楊疙瘩村患者母親時淑芹
2005年3月14日
附:這是腦瘤患者王麗雅的母親四年前的來信,王麗雅到今年已經存活整整十年了,憶及當年治病的曲折歷程,仍恍如昨日,患者所受之苦,非一般人所能承受,患者的舅舅于2007年告知,王麗雅已經結婚,和丈夫從事服裝經營。